По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы об этих болезнях вспоминают 28 февраля. К этому дню в мелитопольском медицинском училище приурочили научно-практическую конференцию о редком заболевании - муковисцидозе.
Больные детки с трудом растут, плохо набирают в весе, нуждаются в специальном лечении и питании. Этих деток еще называют солеными, так как их организм теряет много соли. А бронхи часто заполняются густой вязкой слизью, которая не дает полноценно дышать, способствует развитию пневмонии и других опасных инфекционных болезней.
В Запорожской области муковисцидозом больны 57 человек, из них три девочки от 1,5 до восьми лет живут в Мелитополе. При полноценном лечении такие люди могут жить полноценной жизнью - учиться, работать. В нашем регионе есть женщина страдающая муковисцидозом, которой удалось родить двоих детей, что является большой редкостью. В мире этой наследственной болезнью, связанной с мутацией генов, больны один на 10-12 тысяч человек, в Украине каждый девятитысячный. А ген муковисцидоза несет в себе каждый 20-й житель Земли.
На конференцию пригласили родителей детей, больных муковисцидозом. Мама троих детей Екатерина Нестеренко заметила, что с младшей дочкой что-то не так, когда ей исполнилось два месяца. Генетическая экспертиза показала наличие у Пелагеи этого редкого заболевания. При этом двое старших деток здоровы.
- Вы не представляете, как тяжело бороться с этой болезнью, - рассказывает Екатерина Владимировна. - Поначалу мне было очень трудно смириться с тем, что мой ребенок не такой, как другие. Но потом привыкла, перечитала много информации и поняла, что с этим можно и нужно жить. Дочка постоянно принимает дорогие лекарства, которыми нас сегодня обеспечивает государство. Но нужны еще витамины, ферменты, специальное питание, массажи. Это уже все покупаем за свой счет. Одни только американские витамины «Аквадекс» стоят около 800 гривен за бутылочку, «Пульмозим» - более 3 тысяч за шесть ампул. В день бывает расходуется и по две ампуле. Но, слава Богу, сейчас мы обходимся без этого дорого препарата.
Наши детки очень плохо растут. Моя дочечка в год и девять весит всего девять с половиной килограммов - как годовалый ребенок. У больных деток плохо переваривается пища, забиваются легкие, поэтому без лекарств они просто умирают. Пелагее готовлю только специальную, очень соленую еду. Бывает целую ее, а у нее губки все в соли. Она очень быстро теряет этот минерал. Но при этом наши детки очень развитые, умные.
Регулярное лечение больные дети получают в Запорожском центре муковисцидоза, а в Мелитополе жизнь маленьким пациентам спасают обычные педиатры.
Родители больных деток приглашают всех неравнодушных к проблеме 28 февраля в 11.00 на площадь Победы на акцию по поддержке детей, больных муковисцидозом. Мамы больных деток вместе с волонтерами будут раздавать буклеты об этом заболевании, запускать шарики и фонарики в память о детках, которых уже нет с нами.