Майданные настроения лишили мелитопольских малышей, больных муковисцидозом, специального препарата, без которого им не жить. Одна из родительниц неизлечимо больных детей готова пойти на крайние меры – поджечь себя ради того, чтобы чиновники обратили внимание на ее беду.
Маленькая Пелагея Нестеренко 29 мая готовится отметить свой первый год рождения. Дожить без проблем до этого дня ей поможет специальный препарат крион, которым таких больных как Пелагея, государство просто обязано обеспечивать бесплатно. Однако революционные настроения взрослых уже прочувствовала на себе и Пелагея. В городской коммунальной аптеке, выписанные врачом рецепты, просто перестали отоваривать.
- Без криона жить мы не можем. Если специальный фермент, содержащийся в этом препарате, не будет попадать Пелагеи вместе с пищей в организм, слизь ее просто «съест». Она поглотит печень, почки, легкие. А пища, которую она получает, просто не будет усваиваться. Увы, но, как мне рассказали медики, продолжительность жизни людей с таким диагнозом, как у моей дочери, в нашей стране даже при идеальном лечении 25 лет, - со слезами на глазах рассказывает о коварности редкой и, увы, пока не излечимой болезни мама маленькой Пелагеи Екатерина Нестеренко. - Для моей Пелагеи необходимо 9 упаковок криона в месяц – она принимает по 6 капсул в день. Но в связи с положением в стране, участковый врач сказала мне, что в этом месяце препарат выдаваться не будет.
Чтобы получить заветный рецепт на препарат, продлевающий жизнь малышке, Екатерина, у которой больная дочь – это третий ребенок в семье, тщетно пыталась пробить бюрократическую стену непонимания материнского горя.
- Сначала я позвонила начальнику финуправления Наталье Доломан. Честно сказать, я была в отчаянии, узнав, что лекарства для ребенка просто не будет. Поэтому я сказала, что беру литр бензина и еду в горисполком. В то момент я была готова себя поджечь лишь бы не дать погибнуть своему ребенку. В финуправлении меня успокоили, связались с начальником городского здравотдела, тот уже связался с заведующим поликлиникой Иваном Пашко, который пригласил меня к себе и выписал рецепт на 3 упаковки криона. При этом врач сказал, что ничего не обещает на будущее, мол, денег в казне нет. Я была рада и этому подарку судьбы – поехала в аптеку, но там меня уже неделю гоняют по кругу – говорят, что доллар растет, поэтому поставщик лекарства не хочет по безналу работать. А те рецепты, что нам выдают, финансируются из бюджета, то есть по безналичному расчету. Да и благотворительный фонд «Сияние надежды», который нам помогает с покупкой других препаратов, тоже работает по безналичному перечислению, - коротко пересказала суть проблемы Екатерина Нестеренко.
С аналогичной проблемой столкнулась и Яна Дятлова. Ее дочери Ане 2 года и 3 месяца. С 8 месячного возраста они живет на крионе. Причем с каждым годом дозировка препарата увеличивается. Последняя цена упаковки препарата - 117 гривен. Двадцати капсул Ане хватает на 2,5 дня. Кроме этого жизненно важного лекарства, которым малышку обязано обеспечить государство, девочка принимает пульмозим. Его стоимость 2 тыс. 300 грн. и упаковки хватает всего на 6 дней.
- Этим лекарством государство ребенка не обеспечивает. Да я и не прошу. Дайте мен хотя бы то, что положено по закону. А остальное мне помогают покупать добрые люди. Но ведь и положенного не дают. Чиновники не хотят знать, что в месяц на лечение ребенка с муковисцидозом необходимо, как минимум 30 тыс. грн. Для нас это не подъемные суммы, - рассказывает Яна Дятлова.
В среду, 16 апреля, обе мамочки решили искать помощи у чиновников исполкома. Однако профильный зам городского головы по гуманитарным вопросам Ирина Донец в тот день оказалась в командировке, Ирина Рудакова – заместитель мэра по экономике, была очень занята, не оказалось на рабочем месте на момент визита родительниц в исполком ни секретаря городского совета, и.о. мэра Сергея Минько, ни будущих чиновников – стажеров Ивана Федорова и Кирилла Зеленова. В приемной Сергея Минько, по просьбе журналиста РИА-Мелитополь, лишь записали контактные данные мам и обещали перезвонить. До конца дня звонка так и не последовало. Видимо, у чиновников есть дела поважнее, чем проблема двух маленьких мелитопольцев, жизнь которых зависит, в том числе, от расторопности и милосердия государственных мужей.
Саме тут в Днепре