Девочку-подростка испытывают на выживаемость

На волоске висит жизнь 16-летней Юлии Билык из пгт Мирное Мелитопольского района. Девушка страдает неизлечимым генетическим заболеванием муковисцидоз. Шанс на жизнь ей дарит ежедневное употребление препарата "Креон". Лекарство достаточно дорогостоящее. На протяжении 10 лет приобретение финансировалось за счет государственного бюджета. Потом это переложили на районные и городские власти.

Четыре месяца назад поставки "Креона" прекратились. Мама девушки в отчаянье. Она оббила все пороги в надежде добиться получения лекарства, но безрезультатно. Финансовые возможности семьи истощены. Если не заполучить препарат в ближайшее время, девушка может умереть.

Елена Григорьевна, мама Юлии, вспоминает, что ее дочь с самого рождения была слабенькой. В шесть лет ей поставили страшный диагноз. У Юлии обнаружили неизлечимое наследственное заболевание муковисцидоз. Жизнь девушке дарит ежедневное употребление дорогостоящих лекарств и специализированное питание.

Муковисцидоз – заболевание достаточно редкое. Оно возникает в том случае, когда носителями соответствующего гена являются оба родителя. Заболевание поражает все органы, особенно легкие и пищеварительную систему. Организму больного муковисцидозом не хватает ферментов, которые помогают разжижать слизь. Из-за большого количество мокроты в легких, развиваются различные болезнетворные бактерии, вследствие чего часто повышается температура, появляется постоянный кашель, одышка, страдают сердце и печень.

Чтобы хоть как-то улучшить и стабилизировать состояние организма, необходимо постоянно употреблять антибиотики, другие препараты, раз в три месяца проходить курс лечения в стационаре. С возрастом болезнь только усугубляется. Чем старше человек, страдающий муковисцидозом, тем больше лекарств ему требуется, ведь принимают их из расчета на килограмм веса.

- Юлия лечится в областной больнице. Чтобы жить ей надо медикаментозно поддерживать организм. В первую очередь, т.к. у моего ребенка смешанная форма муковисцидоза, нам нужен "Креон". Это ферментативный препарат. Без него она не может кушать. Пища в организме просто не усваивается. Она теряет вес, у нее рвоты и боли в желудке. Очень тяжелое состояние, бывает даже обморочное, поэтому без "Креона" мы никак не можем. Он подорожал, и мы не в состоянии сами приобретать этот препарат. Одного флакончика хватает на 3,5 дня. Доза в месяц составляет 9 баночек, что обходится примерно в 4 тыс. гривен, - рассказала Елена Григорьевна.

Она говорит, что раньше лекарство им предоставляли в поликлинике бесплатно, но с ноября поставки прекратились. Вот уже четыре месяца деньги, необходимые для приобретения препарата, Елене помогают собрать неравнодушные люди и родственники. Но бесконечно спонсировать семью они не могут. Женщина говорит, что ее бюджет истощен. Юлию она воспитывает сама, к тому же имеет инвалидность, что мешает ей найти высокооплачиваемую работу.  

- Четыре месяца мы приобретаем препарат своими силами. Чем могут нам помогают односельчане. Я сама инвалид. Мне просто не за что его приобретать. Один флакончик стоит 425 гр. Кроме того, Юлия пьет и другие лекарства. В месяц лечение обходится в 6-7 тыс. гривен. У меня уже нет сил. Я бесконечно хожу в поликлинику, но меня оттуда гонят. Педиатр Светлана Степановна говорит: не ходи, "Креона" нет, и не будет. Я не понимаю, почему нас выкинули с программы. Я знаю, что Мелитополь получает "Креон", а как же мы?, - говорит со слезами на глазах женщина.

Она на грани, ведь в ее запасах осталось всего два флакончика "Креона". Этого хватит на неделю. Елена Григорьевна признается, что препарат старается экономить. Юлии пришлось сократить количество приемов пищи, ведь без него она просто не может кушать. Девочка  похудела.

- Если "Креон" закончится, моя дочь умрет. Без этого препарата она продержаться максимум неделю, а затем угаснет.  Я живу с этим. Но если я ее потеряю, мир для меня обрушится. Кроме нее у меня никого нет, - признается Елена Григорьевна.

Юлия пессимизма матери не разделяет. Она готова бороться за жизнь. Закончив школу с отличием, Юля поступила в медколедж. Девочка жаждет лучше узнать себя и найти лекарство от муковисцидоза.  

Журналистам ТРК Мелитополь удалось получить комментарий у главного врача Мелитопольского районного Центра первичной медико-санитарной помощи Елены Твердой. По ее словам ситуация с приобретением лекарства для Юли не критична и ее можно решить за несколько дней.

- Лично ко мне мама девочки не обращалась. Они пришли в амбулаторию и спросили – есть креон – им сказали что нет. Они обратились на урядову телефонную линию. Им нужно было бить тревогу начиная, наверное, за месяц как заканчивался креон. Пусть она сразу идет в амбулаторию выпишут льготный рецепт, она все равно ко мне приедет – я ей подписывать буду, и получит она в аптеке, - говорит главврач.

Обещала Елена Твердая посодействовать в вынесении вопроса финансирования покупки этого препарат и на сессию райсовета. 

Надеемся, что проблем с получением бесплатных лекарств у этой семьи больше не будет. Правда, единственное, что не совсем понятно, почему медики, зная о проблеме, не торопились ее решать до вмешательства СМИ.