Ко Дню редких заболеваний в Мелитополе исполняли желания детей с инвалидностью. Почувствовать себя в роли настоящей фотомодели, узнать все о работе спасателей и даже взобраться в кабину спецавтомобиля – эти и другие детские желания воплощали в жизнь взрослые.
Муковисцидоз - относится к орфанным, или редким наследственным заболеваниям. Он наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми. В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, когда склеиваются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности. В Мелитополе с таким редким заболеванием живет 6 человек.
По традиции, 28 февраля, в Мелитополе родители устраивали для журналистов круглые столы и брифинги, чтобы обратить внимание общественности на свои проблемы. В этом году мамы решили отступить от правил и подарили детям, страдающим муковисцидозом, фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями настоящий праздник исполнения желаний.
- Мы каждый год стараемся показать общественности, что наши дети позитивные и хотят жить. В этом году мы решили без слез провести этот день, отказаться от занудных круглых столов. Дети устали от таблеток и лечения. Мы решили подбодрить их и исполнить их маленькие желания, - говорит Екатерина Нестеренко руководитель Запорожского областного отделения Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом.
Первое желание уже 27 февраля семилетней Анне Дятловой помогла исполнить студия «Новый формат». До сих пор девочка фотографировалась только с таблетками для отчетов своих добрых спонсоров, которые ей помогают выжить. Поэтому, как только Аня зашла в студию, она тут же прокричала: «Только без таблеток!» На этот раз ребенок был в восторге от фотосессии. Аня меняла костюмы для разных фотозон, с удовольствием позировала, демонстрировала акробатические трюки. Эмоции просто переполняли ребенка, который показывал всем своим счастливым видом, как нужно уметь радоваться каждому дню, подаренному судьбой.
В отличие от обычных детей, Ане приходится с самого рождения бороться за жизнь. Она ни дня не может провести без таблеток. В день принимает по 15 и больше препаратов, ежесуточно проходит ингаляции.
А еще успевает ходить на танцы, спортивную акробатику и посещает занятия вокала. Заниматься споротом таким детям жизненно необходимо.
- Когда Аня двигается на танцах и акробатике, слизь легче выходит из организма. Вокал помогает развивать легкие. А еще мы постоянно посещаем Центр реабилитации людей с инвалидностью. Именно потому, что целый день загружен, пойти на работу я не могу. Поэтому в нашей семье работает папа. Увы, сегодня он вынужден зарабатывать для семьи в Польше. При наших расходах на лечение, на мелитопольскую зарплату не выжить. Один из препаратов нам обходится в 2,5 тыс долларов курсом 28 дней. К сожалению, этот препарат хоть и зарегистрирован в Украине, но из-за своей дороговизны не стоит в госзакупках, - говорит Яна Дятлова.
Тем не менее, Мелитополь, говорят мамы, стал самым первым городом в Украине, где дети с диагнозом «муковисцидоз» максимально обеспечены лекарственными препаратами, которые выпускаются в Украине. Их покупают за счет средств местного бюджета. На каждого ребенка уходит свыше 1 тысячи евро. А вот те лекарства, которых в Украине нет, родители «достают» через знакомых сами за свой счет.
- Мы благодарны местным органам власти и врачам реанимации детской городской больницы, которая для этих детей и их родителей уже, без преувеличения, стала вторым домом. Если раньше в Украине дети, страдающие муковисцидозом, и до 18 лет не доживали. То сейчас уже известны случаи, когда при хорошем уходе родителей, с такой болезнью живут тридцатилетние и старше. Это круглосуточный труд ребенка и родителей. Круглосуточно ингаляция, в день дети при разных стадиях заболевания выпивают горсти таблеток. Они не могут просто без них жить, - рассказывает Екатерина Нестеренко – мама пятилетней Пелагеи, родившейся с редким заболеванием. Екатерина возглавляет Запорожское областное отделение Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом. Именно ей пришла в голову идея позитивно и нестандартно отметить День редких заболеваний, исполнив желания детей.
Для ее Пелагеи День редких заболеваний стал в этом году воплощением в жизнь маленькой мечты – взобраться в кабину огромной, по детским меркам, пожарной машины. Сегодня это желание Пелагеи, а также Артема Иванова, Кирилла Назаренко, Маргариты Шкуренковой также было исполнено. Кстати, Маргарита пришла в пожарную часть с портативным кислородным аппаратом. Без него девочка просто не может жить. У Марго тяжелая форма муковисцидоза. Врачи смогли поставить ей диагноз только в 1,5 годика. Время начала лечения было упущено.
- Этот портативный аппарат весит, примерно, 10 килограммов. Мы его носим с собой всюду. Нам его предоставила благотворительная организация . Но в настоящее время он для Марго уже слабенький. На каждый день хватает кислорода, а во время обострения приходится вызывать реанимобиль и везти в больницу. У нас есть большая мечта, чтобы нам купили новый аппарат. Более мощный кислородный концентратор нам обещала городская власть. Стоит он от 20 тыс грн. Мы ждем его, как глоток воздуха, чтобы мы могли дома дышать, а не только в реанимации, - говорит мама Маргариты Кристина Шкуренкова.
Мелитопольские спасатели смогли хоть на непродолжительное время отвлечь детей и их родителей от мыслей о болезнях. В этот день заместитель начальника 9-й государственной спасательной части Борис Клещев провел для них экскурсию. Глаза загорелись у маленьких экскурсантов, когда им разрешили взобраться в кабину спасательной машины.
Завершилась познавательная встреча обменом подарками. Родители детей с редкими заболеваниями угостили спасателей тортом, а пожарные подарили на память об экскурсии любознательным мальчишкам мячи, а девочкам настольные игры. Ну, а самый главный подарок – исполненное желание.
Руководитель Запорожского областного отделения Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом Екатерина Нестеренко от имени всех родителей выражает руководству Мелитопольского горрайонного управления ГСЧС и фотостудии «Новый формат» огромную благодарность за то, что доставили детям с редкими заболеваниями массу позитивных эмоций.