В Мелитополе в учреждениях здравоохранения на учете состоит 212 пациентов с орфанными заболеваниями, из которых 81 ребенок. Шесть детей больны муковисцидозом. В Международный день редких заболеваний в конференц-зале инклюзивного ресурсного центра прошел круглый стол посвященный проблемам финансирования лечения в Украине и в Мелитополе в частности людей с орфанными болезнями.
В мероприятии приняли участие родители детей, больных муковисцидозом, представители отдела здравоохранения, заведующие амбулаторий семейной медицины, члены Всеукраинской общественной организации «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом». Началось обсуждение с выступления Кристины Шкуренковой – мамы больной муковисцидозом девочки, которая остро нуждается в дорогостоящем курсе лечения. Девочка считается самым тяжело больным ребенком в Запорожской области. На один курс лечения городское руководство изыскало в местном бюджете средства в размере 70 тыс. грн. Но таких курсов необходимо 3. И где еще брать средства мама не знает.
- Моя дочь только начала принимать препарат и ей стало легче, мы даже на несколько часов сняли кислород. Мне очень тяжело говорить, когда ребенок лежит и ее жизнь зависит от каких-то препаратов, которые стоят очень дорого, а моя семья их не может купить. Мне хочется достучаться до всех чиновников. Есть чиновники, которые сидят в Киеве, депутаты. У нас в Украине есть стереотип, что эти дети долго не живут, поэтому нет смысла их спасать. Незачем тратить деньги. Но мы же идем в Европу! Наши дети могут принести обществу пользу, - со слезами на глазах к чиновникам и депутатам обратилась мать больного ребенка.
В Мелитополе, дети с диагнозом муковисцидоз получают амбулаторную помощь по нескольким программам. В среднем это 6,5 тыс. грн. в месяц на одного ребенка. Кроме того, депутаты приняли общегородскую программу для всех детей инвалидов с финансированием порядка 400 тыс. грн. на всех больных.
- Дети, больные иммунодефицитом, каждые 2 недели на 10 тыс. грн. получают за счет городского бюджета лечение. Плюс дорогостоящие антибиотки. Без лечения они просто умрут. Поэтому обеспечить дорогостоящее лечение за счет местного бюджета детям больным муковисцидозом только за счет местного бюджета невероятно сложно. Ведь у нас есть дети с эпилепсией, с пересаженными органами и не всегда государство для них закупает препараты. Даже для больных сахарным диабетом государство не всегда обеспечивает лечение. Сегодня в Законе прописано, что обеспечить лекарствами таких больных могут из государственного или местного бюджетов, - отмечает Татьяна Антонюк зам начальника горздравотделом по лечебно-профилактической работе.
Для обеспечения полного курса лечение 6 мелитопольских детей больных муковисцидозом, в местном бюджете необходимо предусмотреть почти 10 млн. грн. И это при том, что, кроме этих детей, в городе требуют обеспечения медикаментами тысячи других пациентов.
Мамы детей больных муковисцидозом благодарили журналистов за то, что они понимают проблему отсутствия средств в государственном бюджете и местной казне на лечение их детей, а также благодарили нардепа Сергея Минько и зама городского головы Светлану Бойко за помощь в поиске денег для покупки необходимых препаратов.
В ходе круглого стола мамы показали фильм о детях, которые в этом году умерли. Большинство больных муковосцидозом в Украине оживают до 15 лет. За рубежом срок жизни людей с таким диагнозом уже научились продлевать до 35-40 лет.
На заседании круглого стола мамы просили местную власть принять отдельную программу по финансированию лечения детей больных муковосцидозом. Им предложили озвучить это предложение в декабре во время формирования бюджета и общественных слушаний. За рубежом лечение людей с орфанными заболеваниями финансирует государство.