Последний день февраля – международный день орфанных, то есть редких заболеваний. Одно из них – муковисцидоз. Те, кто болеют им, вынуждены жить по строжайшему режиму, их день расписан по минутам, а дом может посоревноваться с аптекой по количеству и ассортименту лекарств. У жизненно важных процедур нет выходных и каникул. Об этом с самого рождения знает семилетняя Пелагея Нестеренко из Мелитополя. Впрочем, серьезное заболевание не мешает ей быть абсолютно счастливым и жизнерадостным ребенком.
Муковисцидоз - это наследственное и неизлечимое заболевание, которое с возрастом только прогрессирует. Для муковисцидоза характерно нарушение секреции экзокринных желез и работы жизненно важных органов. Больше всего страдает от него дыхательная и пищеварительная системы.
В Мелитополе пятеро детей живут с муковисцидозом. Самому старшему из них почти 14 лет...
О диагнозе дочери, семья Нестеренко узнала, когда девочке было около трех месяцев. Мама Пелагеи, Екатерина, уверенна, что этот ребенок просто должен был родиться.
Учителя своих родителей
По глубокому убеждению мамы Пелагеи, Екатерины, дети с орфанными заболеваниями появляются в семье, что бы чему-то научить родителей. С рождением Пелагеи, в семьи Нестеренко было переоценено все. Именно Пелагея, или как ее ласково называют дома, Пепа, научила свою семью расставить в жизни правильные акценты и ценить, то что есть:
- Люди думают о финансовом благополучии, работе, отдыхе и решении текущих проблем, которые есть у каждого. Когда рождается особенный ребенок, понимаешь, что все эти заботы и гроша ломанного не стоят, а счастье находится рядом, здесь и сейчас. Те, у кого здоровые дети – самые счастливые на свете люди, которые имеют больше, чем можно пожелать. Мне есть чем сравнивать, до 35 лет мы с супругом растили двух абсолютно здоровых детей, - рассказывает Екатерина.
Женщина признается, что ей бывает больно и грустно, но такое случается крайне редко, потому что она живет в ритме. Главная задача мамы, у которой есть ребенок с орфанным заболеванием – принять ситуацию, научиться жить с ней, обучить этому своего ребенка, а порой и самой поучиться у ребенка. Так, Пепа учит всю семью силе воли. Девочка с такой стойкостью переживает все необходимые медицинские процедуры, что маме, папе, брату и сестре не остается ничего другого – только быть, как Пепа.
Вместе - сила
Жизнь с диагнозом Пелагеи наложила отпечаток на всю семью – Екатерина всю жизнь посвятила ребенку, отец зарабатывает на дорогостоящее лечение, брат - учится на медика, чтобы в семье был свой доктор, а средняя сестра, девятиклассница Варя, знает не хуже мамы, как ухаживать за малышкой. На Варю мама может положиться в любой момент. Уход, кстати, Пелагее нужен серьезный. О режиме своего обычного дня рассказала сама Пепа:
- Я просыпаюсь в 09:00 или 10:00, после того, как умоюсь и почищу зубы иду завтракать. Затем у меня ингаляция, потом я сажусь на шпагат, иду прыгать на батуте или лазать по канату, занимаюсь, играю в планшет. Затем обед, свободное время, ингаляция, прыжки на батуте, лазание на канате, вечером, в 21:00 снова ингаляция. Когда у меня обострение, то бывает 6-7 ингаляций в день, которые нужно делать каждые 2-3 часа, а после них обязательно попрыгать и подышать флаттером (дыхательный тренажер). В этом году я пошла в первый класс, но учусь дома, мой любимый предмет – письмо, а любимые блюда – картофель фри и суши, - рассказывает маленькая девочка, которая без запинки называет названия всех своих лекарств, медицинских аппаратов и витаминов, о которых большинство из нас даже не слышали.
История на миллион
С медицинскими препаратами в семье – своя история на миллион. Горы лекарств в семье Нестеренко – суровая необходимость. Ими заполнен целый пенал на кухне, а если выложить на кухонный стол приблизительную месячную дозу жизненно необходимых препаратов, можно испытать шок.
Еще больший шок можно испытать, узнав, сколько все это стоит. По словам Екатерины, основные препараты закупаются за счет города и предоставляются по госпрограмме от Министерства охраны здоровья. Но немало лекарств и витаминов приходится покупать самим.
Без определенных таблеток девочка не может даже покушать. Перед каждым приемом пищи нужно не просто выпить лекарство, но и грамотно рассчитать его дозировку в зависимости от калорийности еды. То есть рассчитывать на спонтанный перекус во время прогулки, если лекарства нет, Пелагея не может.
Если болезнь обостряется, нужны дополнительные препараты. Стоимость упаковки одного препарата - около 70 тыс. грн. Упаковки хватает на 28 дней, на курс нужно – три. "Прокапать" ребенка во время обострения стоит порядка 30 тыс. грн. Также есть препараты по 6 тысяч гривен за упаковку, которых на курс нужно минимум три, годовые наборы для ингаляторов, каждый из которых обходится порядка полутора тысяч гривен. Екатерина заказывает их из Германии.
Несложно посчитать, что трехмесячный курс лечения во время обострения обходится в 300 тысяч гривен, и это не считая дорогостоящих витаминов.
Жизнь в режиме non stop
Диагноз малышки накладывает отпечаток и на быт семьи – организм Пелагеи подвержен инфекциям больше, чем любой другой. А поэтому в доме нужно тщательно убирать, унитазы и раковины постоянно дезинфицировать, а после любого визита постороннего человека проветривать и кварцевать помещение. Также после каждой ингаляции нужно вымыть, просушить и простерилизовать наборы для ингалятора.
Если семья отправляется в поездку, перенести или отложить процедуры, все равно нельзя. Для этого есть мобильные ингаляторы, и хочешь - не хочешь, а жить по установленному режиму приходится в любой ситуации. О том, что нужно регулярно дышать через ингалятор, девочка знает с пеленок, а потому и не представляет своей жизни без процедур и лекарств.
Семилетняя девочка Пелагея с совершенно искренней улыбкой рассказывает, что редкое заболевание не мешает ее жизни, по-взрослому рассуждает и в тоже время, беззаботно мечтает о большом наборе фломастеров, а всем деткам желает большого счастья и здоровья.