Этот милый кудрявый мальчик на фото – житель Мелитополя Глеб Лаврик. Ему 7 лет и он с 4 месяцев борется с редким заболеванием туберозный склероз.
Только один из 10 тыс. населения в мире имеет мутацию генов, вызывающую это заболевание. Так случилось, что на долю Глебушки выпало испытание стать одним из них.
При этом недуге происходит поражение практически всех органов – мозга, центральной нервной системы, почек, сердца, кожных покровов, глазной сетчатки, пищеварительного тракта, легких, и др. Но больше всего влияют на качество жизни проявления болезни, связанные с его воздействием на мозг, в виде эпилептических приступов, задержки развития и аутизм.
Впервые болезнь проявила себя, когда малышу было 4 месяца. У мальчика начались эпилептические приступы с остановкой дыхания. Тогда мама Глеба Ольг Лаврик и узнали о такой редкой болезни, как туберозный склероз.
- Использовали противосудорожную и гормоно-терапию, специальную кетодиету. И даже в какой-то момент добились ремиссии на высокой дозе препарата Сабрил. Это позволило Глебу заметно подтянуться и в физическом и умственном развитии – он сказал первые долгожданные слова! – рассказывает мама.
К сожалению, счастье не длилось долго, приступы вернулись. Более того, они сильно видоизменились, а прежнее лечение уже практически не помогает. Последняя консультация в детском центре нейрохирургии в г. Харьков вселила надежду на избавление от приступов эпилепсии. Ведущие украинские специалисты рекомендовали установить нейростимулятор, который блокирует эпилептические приступы.
Электростимуляция блуждающего нерва, также известная как VNS-терапия - дополнительный метод лечения эпилепсии в случае, если современные лекарственные препараты не принесли ожидаемого результата, а традиционные хирургические вмешательства не могут быть оправданными. VNS-терапия показана и одобрена во многих странах как вспомогательная терапия, то есть метод лечения, используемый в сочетании с другим методом, обычно лекарственным. Как правило, при использовании VNS-терапии приступы эпилепсии должны возникать реже и гораздо легче переноситься.
Стоимость аппарата VNS-терапии - 964 тыс. грн. Это огромная сумма, которую маленькой семье, состоящей из мамы Ольги и Глебушки, самой не потянуть. А аппарат – это шанс, наконец, начать жить полноценной независимой жизнью.
- С болезнью сына мы боремся вдвоем, я и Глеб. Нам очень нужна помощь! Больше всего хочу снова услышать долгожданное «мама» и видеть сына весёлым. Просим всех неравнодушных людей откликнуться на нашу просьбу и приблизить нас к жизни без боли и приступов, с шансом догнать сверстников, обращается ко всем неравнодушным Ольга.
Чтобы внести пожертвования любым удобным для вас способом, посмотреть все документы, достаточно перейти по ссылке. https://deti.zp.ua/a.php?n=700185#donate