Один раз в четыре года в мире отмечается День редких генетических заболеваний. Дата на которую он приходится попадает на 29 февраля и в этот день мелитопольские матери детей больных муковисцидозом пожелали донести до общества сведения об этой болезни. В мелитопольском ПТУ№24 они устроили акцию посвященную беде, с которой им приходится бороться каждый день.
В нашем обществе далеко не все слышали слово "муковисцидоз". Несмотря на то, что это самая распространенная среди известных наследственных болезней. На каждые несколько тысяч новорожденных приходится один ребенок, родившийся с этим заболеванием. Муковисцидоз встречается практически во всем мире. Не является исключением и наш город. В Мелитополе с таким диагнозом живут трое детей.
Возможно, малая осведомленность людей объясняется тем, что изучение муковисцидоза началось сравнительно недавно, да и само понятие об этой болезни возникло считанные десятилетия назад. Она передается генетическим путем, но надо отметить, что больной ребенок может родиться в семье, в которой, ни у кого из родственников раньше не было муковисцидоза. Заразиться этой болезнью невозможно. Одна из матерей ребенка больного муковисцидозом, Екатерина Нестеренко отметила следующее: «В Украине выделение средств на лечение больных детей не предусмотрено. Но Мелитополь в этом случае исключение. Это единственный город в стране, где местная власть обеспечивает всех детей, больных муковисцидозом, необходимыми лекарствами в полном объеме".
При муковисцидозе происходит поражение органов дыхания, в бронхах скапливается мокрота и закупоривает их. От сильного кашля страдает и сердце. Ранее этих больных считали обреченными - дети с тяжелой формой муковисцидоза погибали в первые годы жизни. Теперь ожидаемая продолжительность жизни таких людей обычно составляет до 30 лет, редко больше. Лишь немногим сейчас под сорок. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. В течение года пораженные муковисцидозом употребляют около 18 000 таблеток. Если все эти лекарства выложить вертикально - создастся башня вышиной 225 метров.